서로를 지탱하며 살아가던 해나네 세 가족
해나는 생후 4개월에 겪은 뇌출혈로 뇌 대부분이 손상되어 스스로 먹고, 말하고, 몸을 가누는 일이 어려운 뇌병변장애를 얻었습니다. 하루의 대부분을 엄마의 품과 병원 치료실에서 보낼 수밖에 없었던 해나. 배에 연결된 위루관을 통해서야 식사를 할 수 있었고, 하루에도 몇 번씩 찾아오는 근육 강직과 경련으로 의지와 상관없이 떨리는 몸을 견뎌야 했습니다.
밤낮없이 해나를 돌보는 엄마 
위루관으로 식사를 하는 해나 
해나를 안아주는 유나
그리고 해나의 곁에는 쌍둥이 동생 유나가 있었습니다. 같은 나이지만 전혀 다른 시간 속에서 자라는 두 아이. 유나는 쌍둥이 언니 해나의 곁에서 가장 가까운 친구가 되어주었습니다. 엄마 홀로 두 아이를 밤낮없이 돌보며 심적으로나, 경제적으로나 그 어느 것 하나 여유 없는 삶이었지만 그럼에도 ‘버티다 보면 언젠가는 나아질 거라는 희망’을 놓지 않았습니다. 그리고 여러분의 응원이 이 가족에게 닿은 지난 1년, 세 모녀의 일상에는 조금씩 그러나 분명한 변화가 찾아왔습니다.
여전히 엄마의 품 안에 있지만 다른 시간을 살아가고 있는 해나
1년이 지난 지금, 해나와 유나 쌍둥이는 다섯 살이 되었습니다. 해나는 여전히 많은 도움이 필요하지만, 분명한 ‘성장’을 보여주고 있습니다. 가장 큰 변화는 식사입니다. 위루관으로만 먹던 해나는 조금씩 씹고 삼키는 힘이 생겨 이유식을 거쳐 이제는 볶음밥까지 먹을 수 있게 되었습니다. 아직 액체를 삼키는 것은 어려워 위루관을 완전히 제거하지는 못했지만, 이 또한 해나만의 속도로 나아가는 과정입니다.
운동치료도 꾸준히 이어졌습니다. 강직과 뻗침이 심해 고관절 탈구가 진행되어 수술을 앞두고 있지만, 빠른 수술이 해나에게 도움이 된다기에 수술 전까지 최대한 몸의 힘을 길러주기 위해 치료 강도를 늘리고 있습니다. 고개를 가누는 힘이 전보다 좋아졌고, 엄마와 함께 워커를 잡고 집 안을 걷는 연습도 시작했습니다. 해나는 ‘걷는 연습’을 유난히 좋아합니다. 엄마의 손을 의지해 조금씩 서 있으려 하는 모습에서 엄마는 또 하나의 성장을 발견합니다.
꾸준히 재활치료 중인 해나 
귀여운 해나 많이 컸죠?
해나의 감정 표현도 이전보다 풍부해졌습니다. 병원에서는 조용하지만 엄마에게는 다른 아이들처럼 칭얼대고 짜증을 내며 자신의 감정을 드러냅니다. 엄마에게 해나의 모든 반응은 아이가 자신을 둘러싼 세상을 느끼고 있다는 증거 같습니다.
해나의 변화와 함께 가족의 오늘도 달라지고 있어요
그사이 유나의 일상도 넓어졌습니다. 체육관을 다니며 에너지를 마음껏 발산하고, 올해는 유치원에 입학해 또래 친구들과 어울릴 준비를 하고 있습니다. 집 안에만 있어야 했던 시간이 해소되는 듯, 유나는 또래 아이들처럼 뛰고 웃으며 자라고 있습니다.
씩씩하게 자라나는 유나 
여전히 서로에게 가장 좋은 친구인 해나와 유나
엄마는 이제 하루하루를 버티는 것을 넘어, 아이들의 ‘미래’를 위한 장기적인 계획을 세우고 있습니다. 해나의 수술 이후 회복 과정, 두 아이의 학교 입학 준비와 아이들의 성장에 맞는 주거 환경까지 하나씩 그려보고 있습니다. 무엇보다 아이들을 오래 지켜보기 위해 자신의 건강도 챙기려 노력하고 있습니다. 엄마가 건강해야 아이들을 더 오래, 더 잘 지킬 수 있다는 것을 알기 때문입니다.
생일 축하 중인 해나 세 가족 
엄마의 보물 해나와 유나예요
후원자님의 응원으로 해나 가족은 기적에 한 발 가까워집니다
해나 엄마의 편지
온전히 유나를 위한 한 끼 식사를 차려주는 게 요리의 전부였는데. 지금은 해나의 밥까지 만들면서 할 일은 늘었지만 부엌에서 식사 준비를 할 수 있음에 감사하고 즐겁게만 느껴집니다. 여전히 액체 삼킴이 어려워 위루관을 완전히 빼기는 힘들지만 이 또한 해나와 엄마, 그리고 도와주신 분들의 응원이 합쳐지면 기적이 일어날거라 믿습니다.
해나 엄마의 편지
지금까지 겪은 어려움보다 앞으로 헤쳐나갈 어려움이 많다는 걸 알기에 이번에도 응원을 발판 삼아 약해진 마음을 다잡아 봅니다. 그리고 응원해 주시고 도와주신 분들에게 잘 이겨내는 우리 가족의 모습을 보여드려서라도 보답해 보자 다짐도 해봅니다.
해나 엄마의 편지
한 분 한 분 찾아뵙고 감사 말씀을 드리고 싶지만 그러지 못하는 현실이 너무 아쉬워 편지로라도나마 이렇게 감사한 마음을 전하고 싶어요. 저희 해나와 유나 가족을 위해 마음 써 주시고 걱정해 주시고 응원해 주신 모든 분들, 진심으로 감사합니다. 아이들이 크면 '이렇게 많은 분들이 너희를 도와주시고 응원해 주셨단다'라고 꼭 이야기 해줄 거예요!
해나의 작은 발걸음, 세 가족의 밝은 웃음 하나하나에 후원자님의 사랑이 함께하고 있습니다. 세 모녀는 그 마음을 기억하며, 지금처럼 해나 가족만의 속도로 계속 나아가 보려 합니다.
함께라면 행복한 해나 가족의 시간:)
해나 가족에게 보내주신 후원금은 이렇게 사용되었습니다
해나 가정에 지원된 후원금의 80%는 해나의 치료를 위한 의료비(재활치료비, 보조기구 구입 등)로 사용되었으며, 그 외 20%는 생계비(기저귀, 식료품 구입 등)으로 사용되었습니다.
후원자님들의 정기후원금은 위기아동 지원사업을 통해 해나 가족과 같이 어려움에 놓인 가정이 위기를 극복하고, 아이들이 소중한 일상을 이어갈 수 있도록 사용되고 있습니다. 한 가정이 무너지지 않도록 곁을 지켜주신 후원자님의 따뜻한 관심과 손길에 진심으로 감사드립니다. 여러분의 후원은 오늘도 한 아이의 삶을 지탱하는 힘이 되고 있습니다.
