10배 빠르게 자라는 각질로 치료법이 전무해 악화되지 않는 것이 최선의 치료인 희귀병 ‘선천성 어린선’. 지난여름 유진이(가명)의 이야기가 전해지자 많은 후원자님께서 온정의 손길을 더해주셨습니다. 부쩍 자라난 유진이의 키처럼 변화된 유진이의 이야기를 후원자님께 전해드리려 합니다.
이젠 문장 말하기도 할 수 있어요!
“아기가 풍선을 가지고 놀아요. 엄마가 사과를 아기에게 줬어요.”청력이 좋지 않아 또래보다 언어가 뒤처졌던 유진이가, 이젠 그림책을 보며 또박또박 문장을 말합니다. 몇 개월 사이 부쩍 성장한 유진이의 언어 실력에 모두들 깜짝 놀랐습니다. 후원금으로 일주일에 세 번 진행되는 언어치료로 전보다 언어 실력이 50% 정도 향상되었습니다.
▲ 행복한 미소를 띠고 있는 유진이의 그림
부쩍 높아진 언어 실력 덕분에 본인의 의사를 분명하게 전달할 수 있게 된 유진이. 그래서인지 그림 속 아이들의 밝은 미소처럼 유진이에겐 행복하고 밝은 기운이 가득합니다. 치료비와 양육비 걱정을 더신 어머니도 연신 밝은 얼굴이십니다. "푸른 하늘 은하수 하얀 돛배에~" 엄마와 유진이가 함께하는 노랫소리가 온 집안을 가득 채웁니다. 섣부른 어른들의 걱정을 책망이라도 하듯밝고 긍정적인 유진이의 모습에 괜스레 부끄러운 마음이 들었습니다.
마음껏 치료를 받을 수 있어요!
유진이의 병 '' 선천성 어린선''은 치료법이 없는 희귀 난치병입니다. 그러기에 유진이는 하루에도 수십번 약과 보습제를 발라야만 합니다. 후원 이후에도 하루에 바르고 먹어야 하는 약의 개수는 줄지 않았지만, 병원비와 양육비 지원으로 마음껏 치료를 받을 수 있습니다.
유진이가 분홍색 가방을 가져와 자랑합니다. 가방 안을 보니 얼핏 봐도 소중한 것들이 가득합니다. 소중한 보물 중 가장 눈에 띄는 건 수박 모양의 동전 지갑입니다. 새벽에 가려움증으로 몸을 긁어 상처가 아물 틈이 없던 유진이. 가려움을 참고 몸을 긁지 않을 때마다 어머니가 선물로 준 100원짜리 동전이 가득합니다. 앞으로 꾸준한 치료와 예방으로 편안한 밤을 보낼 수 있기를, 또 다른 보물들이 가방을 가득 채우기를 바라봅니다.
후원자님 덕분에 유치원에 다니게 되었어요!
지난 3월 유진이는 드디어 어머니의 소원이던 유치원에 입학하였습니다. 정원 여유가 없다는 이유로, 선생님이 부족하다는 이유로 핑계일지 모를 거절 사유가 유진이의 입학을 가로막아왔습니다. 하지만 유진이의 사연을 들은 주변 분들의 도움으로 3월부터 유치원에 다닐 수 있게 되었습니다. 새로운 친구도 사귀고, 공부도 마음껏 할 수 있게 된 유진이는 하루하루가 신나는 일로 가득합니다.
“예전에는 밖에 나가면 주위 시선이 굉장히 신경 쓰였는데, 지금은 먼저 알아봐 주시고, 응원을 건네주시곤 해요. 얼마 전에는 TV에서 봤다며 유진이에게 힘내라 응원해 주시는 거예요. 그런 말들이 저희에겐 너무 큰 힘이 돼요.
어머니의 말씀처럼 궁금증 어린 시선보단 응원의 한마디가 유진이에겐 큰 힘이 됩니다. 유진이가 성장하며 앞으로 마주하게 될 세상의 벽은 더욱 높아질지 모릅니다. 하지만 후원자님이 유진이에게 보내주신 사랑처럼 우리가 마음의 눈으로 유진이를 바라본다면 세상의 문턱을 낮춰줄 수 있지 않을까요? 유진이가 우리에게 보여준 사랑과 희망처럼 우리도 이렇게 전해 볼까요? "유진아, 사랑해♥"
