아픈 나무처럼 굳어가는 엄마를 지키는 아윤이

월드비전 국내위기아동 지원 캠페인

루게릭병으로 몸이 굳어가는 엄마
그런 엄마를 지키고 싶은 9살 아윤이.

아픈 엄마여도 오래오래 함께 있고 싶다는
아윤이의 간절한 소원을 들어주세요.

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아동의 인권보호를 위해 가명을 사용했습니다.

아윤이의 삶의 이유이자 전부인 존재, 엄마.
하지만 건강했던 엄마는 고작 1년 만에 갑자기 팔다리를
움직일 수도, 제대로 말조차 할 수 없게 됐습니다.
루게릭병*이었습니다.

“엄마가 자꾸 안 움직여서 아픈 나무 같아요...”
아윤이는 사랑하는 엄마가 점점 굳어가는 모습에
가슴이 찢어질 것만 같습니다.

여행가서 찍은 엄마와 아윤이 사진 / 손으로 하트를 그리고 있는 엄마와 아윤이의 가족 사진 * 근위축성 측색 경화증(루게릭병)은 운동신경 세포가 사멸하는 희귀 질환으로
감각, 지능, 의식은 그대로인 채 온몸의 근육이 파괴되어 가는 질환입니다.

9살 아윤이는 아직
‘루게릭병’이 무엇인지 모릅니다.
그저 엄마를 잘 돌봐주면 언젠가는 엄마가
다시 일어날 거라고 믿습니다.

간절한 소망을 담아 작고 여린 손으로
매일 엄마 얼굴을 닦아주고, 죽을 먹여주고,
머리를 빗겨줍니다.

소나기가 내려도 데리러 올 수도,
참관 수업에 올 수도 없게 된 엄마.

이제는 아윤이 혼자 김을 꺼내 밥을 먹고
설거지를 하고 학교 가방을 챙깁니다.
건강했던 엄마가 너무도 그립지만
엄마 앞에선 눈물을 꾹 참아냅니다.

이유는 오직 하나뿐입니다.
“제가 울면 엄마 속상할 거 같아서요.”

아윤이와 엄마가 하루라도 더 함께 하려면
꾸준한 주사와 약물 치료가 꼭 필요합니다.

하지만 루게릭병 주사 치료비만
한달에 수백만 원.
반지하 방, 생활비도 빠듯한 형편에
엄마의 병세를 늦출 길이 너무도 막막합니다.

큰 돈이 나온 병원 영수증 / 엄마의 엄청난 양의 약봉지