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  • 더 이상 좁지 않은 다현이의 세상

  • 2020.11.30

희귀질환아동캠페인 다현 후원 결과보고 감사하고 감사하고 또 감사합니다

더이상 좁지 않은
다현이의 세상

현관문을 열고 들어서자 태블릿 그림패드를 들고 엄마 뒤로 숨어 빼꼼 얼굴을 내미는 다현이가 눈에 들어왔다. 거실로 총총 옮기는 다현이 발걸음이 가볍다. 갑자기 짬뽕이 먹고 싶다는 다현이의 어리광이 작은 거실에 온기를 불어넣었다.
  • 열네 살 다현이는 얼굴에 종양이 자라는 신경섬유종*을 앓고 있다. 주기적으로 종양을 제거하는 수술을 받아야 한다. 지금까지 9번 수술을 받았다. 선천성 녹내장으로 시신경이 손상되어 종양으로 이미 작아진 세상이 계속 작아지고 있다. 하나뿐인 보석 같은 딸을 바라보는 아빠는 간 이식 수술이 시급하다. 이에 월드비전은 다현이와 다현이 가정을 돕기 위해 ‘자꾸 좁아지는 다현이의 세상’ 캠페인을 진행했다. 캠페인을 통해 다현이와 다현이 가정의 안타까운 소식을 듣고 많은 사람이 도움의 손길을 내밀었다.
    심지어 다현이 아빠에게 간을 기증하겠다는 사람도 있었다. 의료법상 간 이식을 받기는 어려운 것으로 판명되었지만, 다현이와 아빠는 세상에 이렇게 마음 따뜻한 분들이 많다는 사실에 연신 “감사하고 감사하고 또 감사하다”고 말했다. 간 이식 수술 대기자 명단에 오른 다현이 아빠는 수술 날짜가 잡히기만 하면 월드비전의 후원금으로 수술을 받을 수 있다. 후원자들의 도움으로 다현이 가족은 이제 한줄기 희망이 생겼다.
  • *신경섬유종은 유전자 질환으로 신경계에 영향을 주면서 나타나는데, 골격 및 뇌신경에 악영향을 주는 것으로 알려졌다.

기적 같은 변화 하나,유명 인사가 된 다현이

  • 다현이의 사연이 방송으로 알려진 이후 가장 큰 변화는 다현이에게 친구들이 생긴 것이다. 다현이 아빠는 소아마비로 인한 장애로 어린 시절 친구들과 어울리지 못했던 설움을 다현이가 그대로 받는 것이 마음 아프다며 눈물을 보였었다. 그런데 방송 후 다현이는 학교에서 유명 인사가 되었다. 친구들은 다현이 얼굴의 혹이 ‘신경섬유종증’이라는 희귀 질환인 것을 알았고, 다현이가 자꾸만 턱을 드는 건 얼굴의 종양이 눈을 덮고, 선천성 녹내장으로 시신경이 손상되어 앞이 잘 보이지 않기 때문이라는 것을 알게 됐다. 이제 다현이는 먼저 알아봐주는 친구들과 반갑게 인사를 나누고 장난도 치며, 메신저로 소통하는 여느 14살 소녀의 활기를 되찾았다.
    다현이와 다현이 아빠의 어려운 사정을 접한 시민들은 월드비전을 통해 도움의 손길을 전했다. 덕분에 암과 간 절제로 투병 중인 다현이 아빠는 간 이식 수술비를 마련하게 되었고, 이식 대기자 명단에 이름을 올렸다.
    하루하루 건강이 악화되어 체중이 많이 줄고 힘들지만 하나뿐인 딸 다현이를 위해 아빠는 오늘도 웃음을 잃지 않으려 노력한다.
  • 다현이가 받은 초상화
  • 다현이가 받은 초상화. 응원의 마음이 가득 담겨있다.

기적 같은 변화 둘,‘달냥이’로 소통해요

  • 다현이는 그림 그리는 걸 좋아한다. ‘달냥이’라는 캐릭터도 만들었다. 그림패드 속 달냥이는 친구들과 장난도 치고 춤도 추는 발랄한 주인공이다. ‘왜 이름이 달냥이냐’고 묻자 쑥스러운지 자꾸 말을 돌린다. 꼭 사춘기 소녀마냥. 하지만 이내 달냥이를 소개하는 다현이의 목소리가 높아진다.
  • “달을 품은 고양이예요. 머리에 달이 있어서 달냥이에요”
  • 많은 문학 작품에 등장하는 섬세한 여성성을 상징하는 달. 섬세하고 부드러운 마음을 가진 고양이일까? 달냥이는 앞으로 누구와 어떤 길을 걷게 될까? 캐릭터에 생명을 불어넣어 흥미진진한 스토리로 재해석한 짧은 영상, 일명 ‘움짤’을 보고 있자니 다현이의 타고난 미술재능이 세상과 소통의 창이 되어줌에 감사한 마음이 가득해진다
  • 다현이가 그린 눈사람
  • 크리스마스를 기다리는 다현이가 그린 눈사람들

기적 같은 변화 셋,같은 곳을 바라보아요

  • “하루빨리 간 이식 수술 받고 건강해져서 다현이도 챙기고 아내에게도 평생토록 마음의 빚을 갚고 싶어요”
  • 다현이 아빠의 갑작스러운 고백에 다현이 엄마의 눈시울이 붉어진다. 사실 엄마는 아픈 남편과 다현이를 오랜 시간 보살피고 간병하느라 몸도, 마음도 많이 지쳐있었다.
    “우리 다현이 아빠가 건강했으면 해요. 그리고 우리 공주도 많이 사랑해!”라며 다현이를 꼭 끌어안았다. 힘든 상황에서도 다현이 가족이 서로를 지켜올 수 있었던 건 든든하게 집안을 건사한 엄마의 사랑 덕분이 아닐까? 고마운 사람들의 도움으로 다현이와 남편이 치료받고, 수술을 받을 수 있다는 희망이 생겼다며 다현이 엄마는 손을 붙들고 연신 감사하다고 말했다. 엄마 뒤로 한줄기 빛이 내려앉아 거실을 환히 밝혔다.
2020년 방송 사례로 소개되었던 다현(가명)아동의 아버님이 간경화로 이식수술을 기다리던 중 건강이 악화되어 2020년 12월 별세하셨습니다.
삼가 조의를 표하며 가족분들에게 진심으로 애도의 뜻을 전합니다.
월드비전은 다현이의 꾸준한 치료와 건강을 위해 지속적으로 최선을 다하겠습니다.
박소아 브랜드커뮤니케이션팀
사진 편형철 작가, 디자인하우스 DB

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