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  • [희귀질환아동캠페인] 잠시라도 한 눈 팔면 숨이 넘어가는 아이 윤아 후원 결과보고

  • 2020.10.05

결과 보고

희귀질환아동캠페인 윤아 후원 결과보고 “처음 들어보는 윤아 목소리, 눈물이 다 나더라고요.”

엄마와 오빠 윤재가 수시로 가래를 빼 줘야 숨을 쉴 수 있던 6살 윤아.
음식을 씹지 못해 분유를 먹고, 제대로 서지도 못해 가족들이 잠시도 한 눈을 팔 수 없습니다.
모금 캠페인 이후, 많은 분들이 윤아와 윤아 가족에게 희망의 호흡을 불어넣어 주셨습니다.
계절이 바뀐 지금, 윤아에게 어떤 변화가 있었을까요?

따옴표

정말 감사합니다. 먹고 사는 걱정을 덜었어요.

따옴표

후원금으로 구입한 특수 분

▲(좌) 환한 미소가 예쁜 윤아 ▶(우) 후원금으로 구매한 특수분유

이전에는 비싼 특수 분유 값에 대한 걱정으로 매일 아이가 먹어야 하는 적정량 만큼 먹지 못했는데
후원금 덕분에 가격에 대한 부담 없이 분유를 살 수 있게 되었습니다.
매일 먹는 양이 많아져 키도 조금 더 크고 몸무게도 늘었습니다.

또 예전보다 표정이 다양해지면서 말을 못하는 윤아의 기분을 표정을 통해 파악할 수 있게 되었습니다.
오빠 윤재는 코로나 19로 집에서 시간을 많이보내는 만큼 윤아도 더 살뜰히 챙깁니다.

아픈 윤아부터 챙겨야 해 윤재에게 늘 미안했던 엄마는 윤아의 상태가 호전되며 윤재에게 더욱 관심을 쏟고
윤재가 하고 싶은 것에 대해 응원해주고 있습니다.

밝은 윤아의 모습

▲(좌)병원에서 치료받는 윤아 ▶(우) 잠깐이지만 설 수 있게 된 윤아

올해 6월, 윤아의 호흡기를 제거하기 위해 병원에 찾았습니다.
하지만 윤아의 경우 태어났을 때부터 지금까지 오랜 기간 호흡기를 하고 있었고
기도 쪽으로 혀 뿌리가 막혀 있어서 호흡기 제거 수술은 연하 치료를 꾸준히 받은 후에 할 예정입니다.

이제는 머리카락이 많이 길어서 뇌에 있는 수술 상처가 잘 보이지 않을 정도가 되었습니다.
뇌 CT 검사 결과 큰 이상이 없어 별도의 치료는 필요한 상황이 아니며, 1년 후 다시 검사하기로 했습니다.

장남감을 가지고 놀고 있는 윤재, 윤아

오빠 윤재와 함께 장난감을 갖고 놀며 재활 중인 윤아

윤아는 양평에 있는 재활병원에서 치료를 받았으나, 올해 초부터 심각해진 코로나 19로 인해
외래 진료를 받는 것이 쉽지 않게 되었고, 윤재가 학교, 공부방에도 가지 못하게 되면서
어머니가 윤아와 윤재를 모두 돌봐야 하는 상황이 되었습니다.

그래서 지금은 집에서 다양한 방법으로 윤아의 재활 훈련을 진행합니다.
손을 사용해 장난감을 만지며 자극을 느낄 수 있게 하고 음식물을 삼키는 연습,
단어와 짧은 서술어를 반복해서 들려주기도 하고 걷기 연습도 함께 하고 있습니다.

힘든 상황이지만 엄마의 노력을 윤아도 느낀 걸까요?
윤아는 작은 음식물을 녹여 삼키기도 하고 원하는 장난감이 보이면 가지고 와서 놀거나,
다른 사람이 하는 행동에 관심을 보이는 등 여러 변화를 보이고 있습니다.

“제 소원은 우리 윤아 목소리를 들어보는 것이에요.
그런데 올해 윤아가 웃을 때 소리를 내더라고요.
처음 들어보는 윤아의 목소리.. 정말 너무 좋아서,
우리 딸 목소리가 너무 예뻐서 눈물이 다 나더라고요”


어머니의 소원은 윤아의 목소리를 들어보는 것이었는데 올해 처음 아이의 웃음소리를 들을 수 있었습니다.
처음 들어보는 윤아 목소리에 어머니는 기쁨의 눈물을 흘리셨다고 합니다.
윤아의 예쁜 목소리, 꾸준히 치료를 받으면 언젠가는 매일매일 듣게 되는 날이 오겠죠?

엄마, 윤재, 윤아 서로 볼을 맞대고 있

엄마와 윤아, 윤재. 행복한 가족의 모습

“후원자님들이 생겨서 좋은 일이 더 많이 생기는 것 같아요. 든든한 느낌이 들어요.”
–윤재

“쉽지 않은 일이라는 걸 아는데 우리 아이들에게 마음을 써주셔서
혼자라는 생각이 들지 않게 해주셔서 정말 감사해요.
관심을 주시는 것 자체가 너무 감사합니다.
제가 그냥 평범하게 잘 살고 있었다면
주위에 어려운 사람들이 있다는 것 자체를 모르고 지냈을 것 같거든요.
알려고 하지도 않았을텐데 저희를 알아주신다는 것
자체가 신기하고, 대단하고, 정말 감사합니다.”

-윤재윤아 어머니

후원자님들이 보내주신 따뜻한 사랑과 응원 메시지 덕분에
윤아 어머니는 마음이 꽉 찬 기분이 든다고 하셨습니다.

후원을 통해 윤아와 윤재 그리고 어머니 세 식구는 서로를 꼭 품고 더 단단하게 세상 앞으로 나아갑니다.
윤아네 가정에 희망의 호흡을 불어넣어 주신 후원자님, 감사합니다!

후원자님들의 정기후원금은 위기아동지원사업을 통해 어려움에 처한 수많은 아이들의 웃음을 되찾아주고 있습니다. 2019년 수혜대상자 13,092명, 총 5,354,122,819원의 후원금 전달

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