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  • 점점커지는 점, 신경섬유종을 가진 다영이를 응원해주세요!

캠페인 기간
2012-11-15~2012-12-10
모금액 / 목표액
890,000원 / 5,000,000원
모금율
18%
점점커지는 점, 신경섬유종을 가진 다영이를 응원해주세요! 목포의 한 임대아파트를 찾았다. 몸이 불편한 장애2급 창녕(가명, 41세) 씨와 순희(가명, 38세) 씨, 그리고 꽃처럼 환하게 웃는 다영이(가명, 8세) 찬영이(가명, 7세)가 반갑게 맞는다. 책상 없이 좁은 방에 엎드려 숙제하는 아이들 옆으로 후원받은 책이 빼곡 하다. 두 자녀 모두 잘 먹고 잘 웃고 공부도 잘 한다고. 피부에 섬유종이 생겨 뇌나 눈, 척추에 생겨 큰병이 될까 지켜보는 부모의 마음이 조마조마하다.

재활작업장으로 출근하는 근실한 부부

"아이들에게 본이 되는 부모가 되어야죠."

몸이 자유롭지 않은 순희 씨는 가만히 있어도 얼굴과 손, 발이 조금씩 흔들린다. 창녕 씨는 휠체어가 있어야 이동이 가능하다. 비록 몸은 불편하지만 부부는 건강한 정신과 웃음으로 아이들에게 희망을 가르친다. 아침 9시면 어김없이 재활작업장으로 출근해 저녁 5시면 퇴근한다. 아이들은 부모를 기다리며 집 근처 공부방에서 시간을 보낸다.

창녕 씨와 순희 씨는 장애인 캠프에서 만났다. 서글서글한 성격에 반해 순희 씨가 먼저 프러포즈 했다. 얼굴에서 그늘을 찾아볼 수 없는 남편 창녕 씨에게는 가슴 아픈 과거가 있다. 첫째를 낳고도 얼마간 신용불량자로 어렵게 생활했다.

▲ 오누이의 천진한 웃음이 엄마아빠를 닮았다.
다영이와 찬영이는 다 읽은 그림책을 읽고 또 읽는다.

▲ 변호사와 검사가 꿈인 다영이와 찬영이는
독서를 좋아하고 만들기도 잘 한다.

친모가 준 상처, 가족 사랑으로 치유

“27년만에 나타난 친어머니가 함께 살자했어요. 제 명의로 가게도 차려준다 하고...”

창녕 씨를 ‘길러준 어머니’ 역시 친모와 새 삶을 시작하라고 용기를 줬다. 발에 흙 한번 안 묻히고 애지중지 키워준 어머니에게 용서를 구하고 친모에게 갔지만 현실은 매정했다. 친모는 창녕 씨의 인감 도장과 주민증을 도용해 대출을 받아 잠적했다. 그는 큰 빚을 고스란히 끌어안고 7년간 괴로워했다. 세상 물정에 어두운 장애아들을 상대로 사기를 친 친모는 아직도 행적이 묘연하다.

“그래서 결혼을 하지 말아야겠다고 생각했어요. 가족이 생기면 책임져야하는데 제가 그럴 능력이 없잖아요.”

하지만 순수한 순희 씨 청혼에 창녕 씨 마음은 흔들렸다. 결혼 후 주변의 도움으로 정부에 도움을 요청, 자신이 만들지 않은 빚을 갚지 않아도 되었다. 이제는 자신의 믿고 커가는 두 아이가 있어 창녕 씨의 어깨는 넓어지고 단단해졌다.

“가족이 있어서 아픈 상처를 잊을 수 있었어요.”

◀ 온몸의 점이 점점 커진다.
신경섬유종은 위치에 따라 뇌종양 증상, 척추측만증상이 생긴다.
미리 검사받고 치료에 집중할 수밖에 없다.

점점 커지는 점, 신경섬유종

“저는 변호사가 꿈이에요”

아직 어리지만 야무지게 자기 꿈을 말하는 다영이는 슬기로운 생활이 가장 즐겁다고 말한다. 키는 작지만 수업 시간에 손을 가장 먼저 들 정도로 발표력도 좋다. 이런 다영이에게 요즘 고민이 생겼다. 몸에 주근깨처럼 있는 점들이 점점 커지기 시작한 것.

“친구들이 이상하다고 쳐다봐요.”

의기소침한 다영이 대답에 아빠 창녕 씨 안색이 어두워진다. 심하지 않지만 딸아이가 자신 때문에 섬유종을 받고 태어나 혹시 왕따를 당하지 않을까 염려된다고 했다.

“저를 닮아 태어날 때부터 점이 있었어요. 그런데 성장하면서 온몸으로 퍼지고 요즘은 몇몇 개가 커지더라고요. 아시다시피 섬유종은 유전질환이에요.”

신경섬유종 환자는 출생 초기 특별한 문제가 없다가, 성장기에 피부의 담갈색 반점이 많아지고 점차 커져 색소 침착이 짙어진다. 특히 생기는 위치에 따라 뇌 종양 증상을 보일 수 있고, 척추에 생기면 척추 측만증이 생길 수도 있다.

“병원에서 하는 말이, 환자의 10%가 정신발달 지연이 관찰되고 학습, 집중, 언어, 행동, 운동기능 장애가 우려되기 때문에 정기검진이 필요하다네요.”

▲ 온가족 함께 할 때 행복하다. 오래오래 사랑하며 살고 싶다.

성장기 다영이 정기검진 필요해

‘내리사랑’이란 말이 있다. 창녕 씨와 순희 씨는 부모에게 받은 따뜻한 시선과 관심을 두 아이에게 주고 있다. 다영이와 찬영이는 부모를 닮아 표정이 밝고 긍정적이다. 다영이 몸에 있는 점은 점점 숫자가 늘고 커져 모두 섬유종으로 변할 것이다. 꾸준한 관리로 뇌나 시신경, 척추측만증 등에 노출되지 않도록 신경써야한다.

다영이 가족은 부모의 재활근무와 정부 지원을 합쳐 130만원으로 생활한다. 6개월마다 드는 다영이 찬영이 정기검진과 광주행 병원 왕복에 드는 비용을 후원받고 싶다.

글, 사진/엄진옥 기자

문의 songyi_lee@worldvision.or.kr

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