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  • 희야의 심장은 박동기로 뛰어요

캠페인 기간
2012-10-18~2012-11-18
모금액 / 목표액
1,500,000원 / 4,000,000원
모금율
38%
희야의 심장은 박동기로 뛰어요! 목포 주공아파트에 사는 9살 희야는 걷지도 음식물을 씹지도 못한다. 1년 내내 기저귀를 차고 옹알이를 한다. 한국의료 질병분류 코드에 등록되지 않은 심장계 희귀질환 에브스타인을 앓아 인공심장을 달고 있다. 엄마 주진아(가명, 43세) 씨가 두 아들과 딸 희야를 돌보는 동안 아빠 박기정(가명, 43세) 씨는 섬에 들어가 양식장 허드렛일로 병원비와 생활비를 충당하고 있다. 올 태풍 피해로 박기정 씨의 벌이 역시 피해가 막심하다. 희야의 기저귀 및 유동식 지원이 필요하다.

몸무게 키워 심장 수술

“애가 태어났는데 울음소리가 작아 미처 씻기지도 못하고 중환자실로 이동 했어요. 태어나고 7개월간 병원 쫓아다니며 애 살려달라고 애원한 기억 밖에 없어요.”

아빠 박기정 씨는 바다에 나가 그물을 당기다가 배가 흔들려 중심을 잃고 쓰러진 뒤 발목이 부러지는 큰 부상을 입었다. 발목에 철심을 박고 희야의 약한 심장을 봐 줄 수 있는 병원을 찾아다녔다.

“심장 상태를 알려면 가슴을 열어야하는데 아이가 체중 미달이라 손을 쓸 수가 없었어요.”

젖병을 빨지 못하는 희야를 엄마 가 가슴에 안고 젖을 짜 입에 흘려 넣어 키웠다. 태어난 지 한 달만에 겨우 4kg을 만들었다.

 1차 수술 후 산소호흡기도 못 떼고 바로 2차 수술을 해야 했던 급박한 상황을 아이가 기억할까. 앞으로도 수없이 많은 수술과 증상이 어린 희야를 기다리고 있다.

▲ 1차 수술 후 산소호흡기도 못 떼고 바로 2차 수술을 해야 했던
 급박한 상황을 아이가 기억할까.
 앞으로도 수없이 많은 수술과 증상이 어린 희야를 기다리고 있다.

희야는 생후 5개월째에 심장이 부어 배가 남산처럼 부풀어 올랐다. 수술이 필요한 희귀질환 에브스타인이락 했다. 그런데 질병분류 코드에 등록되지 않은 탓에 희야의 병원비를 지원 받을 수 없었다. 부모가 아픈 아이에게 매달려 있어 가계수입이 중단된 상태, 할 수없이 입주를 일주일 앞둔 새 아파트를 급매에 내놨다. 내 집 마련을 위해 두 부부가 10년 가까이 허리띠를 졸라매 구입했던 보금자리였다. 아이 수술비와 밀린 병원비, 먼 거리를 오고가는 교통비에 9년 사이 시쳇말로 허리가 휘고 빚이 늘었다.

가슴을 5번 열다

“제가 이제는 강단이 생겼는데도 희야 씻길 때 가슴팍 수술 자국만 보면 울컥해요. 이 어린게 얼마나 감당하기 힘들까 싶어서요. 울면 고사리 손으로 닦아주고 저도 눈물을 글썽여요. 이심전심이라고 말을 알아듣는지 원..”

희야는 보통의 9살 또래와 다른 신체를 가지고 태어났다. 5달을 노력해 희야의 몸무게 20kg을 만들어 인공심장 수술에 성공했다. 하지만 심장에 구멍이 있어서 평생을 살피며 살아야한다.

“좌심실을 가른 자리에서 근육이 이상스럽게 다시 자라 상황을 지켜봐야 한다네요. 이번 마지막 수술 역시 비정상으로 자란 근육이 혈관을 눌러서 부분 제거하는 거였어요.”

희야는 심장 수술을 받으면 매우 활발하게 반응하고, 혈관이 새로 자란 근육에 눌리면 그때부터 혈액공급이 부족해 움직임이 둔해진다. 3~4년 마다 어김없이 일어나는 증상이라고.

▲ 눈을 마주하고 기분이 좋으면
 꺄르르 웃는 희야는 인형이 아니다.
 살아서 반응하는 ‘한 사람’이다.

◀ 소리에 민감한 반응을 한다.
 약통을 흔들어주면 하루종일 앉아서
 누워서 흥얼거리며 소리에 집중한다.

나도 엄마가 필요한데

“엄마 희야 또 경기해.”

희야는 심장에 박동기를 달고부터 이상 승상이 시작됐다. 눈동자가 떨리고 경기가 시작된 것, 잠을 자다 갑자기 호흡이 멈춰 입술이 진보라로 바뀌며 숨이 꺽꺽 넘어간다. 하지만 인공심장을 끄지 않고는 MRI를 찍을 수 없으니, 그 원인을 알아낼 수 없다.

가족 모두 익숙한 모습으로 희야 중심의 생활을 하고 있다. 지금은 중학교에 다녀 의젓하지만 희야의 오빠들은 외로운 아동기를 보냈다. 각각 6살과 4살에 여동생이 생기고 부모의 관심이 희야에게만 집중되었기 때문이다.

“엄마, 나도 아직 어린데, 나도 엄마가 필요한데..”

▲ 하루에도 두세 번 경기하는 희야, 이런 희야를 흔들어 깨우면서
 울지 않기 위해 입술을 깨문다. 잡은 손을 놓지 않는다. 엄마니까.

어린 둘째 아들의 말을 듣고 정신이 번쩍 들었다는 주진아 씨, 그때부터 희야와의 친밀성을 길러주기 위해 애쓰고 어려울 때 가족이 함께 가야하는 이유를 설명해줬다고 한다.

“우린 가족이다. 엄마는 희야도 사랑하지만 의젓한 너희 역시 사랑하고 자랑스러워. 너희가 아니었으면 엄마가 희야에게 신경 쓰지 못 했을꺼야. 고마워.”

이제 두 아들이 번갈아 팔베개를 하고 동생 희야를 재우는 모습이 자연스럽다.

희야에게 기저귀와 유동식 지원해주세요

희야가 수술을 할 때 체력은 매우 중요하다. 최근 받은 수술 역시 희야의 체력이 약해 심장이 잘 움직이지 않아 큰 위기를 겪어야했다. 움직일 수 없어 늘 눕거나 앉아있는 희야를 위해 엄마와 아빠, 두 오빠 모두 제 역할을 열심히 해내고 있다. 아빠는 한달에 한번 가족에게 올라오고 다른 날은 양식장에서 일을 한다. 고된 일이지만 희야 병원비로 졌던 빚을 모두 갚고 있다. 두 남자 형제 역시 희야를 번갈아 돌보고 세탁기 돌리기와 방청소를 분담할 정도로 철이 들었다.

지난여름 태풍 피해 가운데 양식장의 피해 역시 만만치 않았다. 성실하게 월세와 생활비, 치료비를 부담하던 아빠의 가슴이 시커멓게 타들어가고 있다. 희야네 가족에게 작지만 반드시 필요한 생활용품 지원이 필요하다. 희야에게 꼭 필요한 기저귀와 유동식이다.

글, 사진/엄진옥 기자

문의 songyi_lee@worldvision.or.kr

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