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  • 모야모야병 현아, 비틀거리고 삐뚤빼뚤 그래도 아름다워!

캠페인 기간
2012-09-10~2012-10-23
모금액 / 목표액
1,280,000원 / 3,000,000원
모금율
43%
모야모야병 현아, 비틀거리고 삐뚤빼뚤 그래도 아름다워! 뇌의 혈관 이상으로 수저를 손에 쥐는 일이 힘든 현아(가명, 7세)는 어린이 집에 갈 때마다 울음보를 터뜨린다. 오른쪽 다리를 끌며 걷는 모습을 친구들에게 보이기 싫어서다. 현아는 또래에 비해 몸이 많이 왜소하다. 일용직 노동자로 근근이 네 식구 생계를 끌어가는 아빠와 아픈 현아를 돌보느라 집에 붙박이 생활을 하는 엄마를 성남에서 만났다.

현아처럼 혈관에 이상이 있는 아이들은 넘어져서 다치면 지혈이 안 된다. 일년 내내 방바닥에 매트를 깔아둔다. 다리와 걸음교정을 위해 특수신을 신겨준다.

“아니 애기야. 너 왜 그러냐. 똑바로 받아야지. 다시 잡아봐라.”

엄마아빠가 일 나간 시간 3살 된 현아는 할머니와 함께 하루를 보냈다. 울음 끝 짧고 잘 웃는 현아가 손에 쥐어주는 물건을 계속 떨어뜨렸다. 크레파스, 수저, 장난감... 할머니는 현아가 장난을 치는 줄 알았다고 한다. 예쁘게 말하는 모습에 가족의 귀여움을 독차지 하던 아이가 하루아침에 침을 흘리고 앉은 자리 옆으로 힘없이 쓰러지기까지 했다.

병원 엑스레이 검사에서는 아무런 이상이 잡히지 않았다. 하지만 현아는 말이 점차 어눌해지고 혼자 걷지 못 했다. 기운이 없어 종일 누워서 생활했다.

“현아야, 엄마한테 와 봐.” 멀리서 엄마가 부르면 현아는 몸을 굴려 이동했다.  현아 엄마는 불안한 마음을 안고 지방에서 짐을 챙겨 서울의 큰 병원으로 향했다.

현아 머리 곳곳에 남아 있는 수술자국

수술, 수술, 또 8시간 큰수술

의사는 뇌혈관에 이상이 보여 일단 열어야한다는 소릴 했다. 대동맥 왼쪽이 막혔다는 말만 겨우 알아들었다. 모야모야병은 머릿속 혈관 모양이 담배연기처럼 ‘모락모락’ 피어오르는 모습을 보고 붙여진 이름이다. 희귀병으로 완치가 안 된다.

수술은 순식간에 2차까지 진행됐다. 현아는 수술실에 들어갈 때마다 온몸에 호스를 연결하고 8시간을 버텼다. 첫 수술 이후 한여름에 염증이 생겨 수술 부위의 살이 녹아내려 육안으로 뼈가 보이기도 했다. 이번에는 성형수술을 했다. 5살에 또 발병되어 3차 수술을 받았다. 현아의 머리에는 3번의 큰 수술로 함몰된 자국이 남아있다.

현아처럼 혈관에 이상이 있는 아이들은 넘어져서 다치면 지혈이 안 된다.  일년 내내 방바닥에 매트를 깔아둔다. 다리와 걸음교정을 위해 특수신을 신겨준다.
모야모야병은 혈관이 딱딱해져 일시적으로 한쪽 팔다리에 마비증상이 온다. 저리고 운동기능이 마비되며 발음장애가 생긴다. 시력이 저하된다. 현아는 점차 차도를 보여 엄마 아빠 발음을 분명하게 했다. 완치되는 병이 아니라서 꾸준한 관리가 필요하다.

◀ 올라가지 않는 오른손을 왼손으로 잡아 올리는 현아

오른쪽 마비, 비틀비틀

“현아는 혼자 옷도 못 입고 밥도 못 먹고 씻지도 못하는 아이에요. 이렇게 갑자기 등급을 낮추면 아이는 재활치료 기회가 줄어 다시 나빠질 수 있어요. 우리 현아 자리 잡을 때가지 좀 기다려주면 좋겠는데...”

현아처럼 혈관에 이상이 있는 아이들은 넘어져서 다치면 지혈이 안 된다.  일년 내내 방바닥에 매트를 깔아둔다. 다리와 걸음교정을 위해 특수신을 신겨준다.
얼마 전 현아의 장애등급이 2급에서 4급으로 떨어져 속이 상한 엄마. 일주일에 2번 받던 재활치료가 최근 한번으로 줄어들었다. 재활치료 5만원은 없는 가정에게 커다란 혜택이 아닐 수 없다. 현아가 예전보다 재활치료 혜택을 덜 받게 되면서 엄마의 불안감이 커졌다. 몸의 오른쪽 마비가 아직 진행되는 과정에서 치료가 줄어드니 속이 상하다.

◀ 오른손에 크레파스 쥐는 일이 쉽지 않아 양손으로 그림을 그리는 현아,
 세상에서 가장 아름다운 꽃을 그리고 있다.

비오면 더 아파

계속된 비 때문에 현아의 안색이 많이 지쳐보였다.

“뇌수술을 받은 아이들은 비오는 날 힘들어해요. 몸이 쳐진다고 하죠. 갑자기 앉아 있다가 뒤로 넘어가고 ‘기분이 안 좋다’는 말을 되풀이해요. 그런데 현아 역시 제 아픈 사정을 아는지 이 어린 게 TV ‘사랑의 리퀘스트’ 방송을 보며 소리 없이 울어요. 저는 그런 현아 보며 눈물을 닦고요."

현아네 가족은 지방에서 치킨가게를 하다가 조류독감으로 장사를 접고 성남으로 올라와 작은 월세방을 얻었다. 아빠가 일용직으로 네 가족이 생활한다. 매달 월드비전 10만원 후원과 나라에서 장애아동 차상위 혜택을 받고 있다. 얼마 전 현아의 오른쪽 무릎과 발등이 잘 펴지지 않아 아킬레스건 연장수술과 인대성형술을 받았다.

장마와 경기의 어려움으로 건설현장에서 일하는 현아 아빠는 석달째 일을 못나가 월세가 밀렸다. 그래서 아직까지 청구된 수술비와 진료비를 완납하지 못 한 상태다. 내년이면 학교에 입학하게 되는 현아, 손의 힘이 약해 반듯한 선 하나 긋는 일이 쉽지 않다. 분홍색을 좋아하는 현아가 도화지에 세상에서 가장 아름다운 꽃을 그리고 있다.

현아의 밀린 수술비와 꾸준한 재활치료비 지원이 필요하다.

글, 사진/엄진옥 기자

문의  songyi_lee@worldvision.or.kr

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