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근이양증 휠체어 마라토너 재국이

재국이의 나이는 열 살이었습니다. 의료진은 재국이가 많아야 스무 살까지 밖에 살지 못할 거라고 했습니다. ''근이양증'' 선고를 받은 그 날 이후 재국이의 근육은 하루하루 굳어져 갔습니다. 근이양증은 근육이 점점 퇴행하는 희귀질환으로 심할 경우 심장, 호흡기 근육의 기능이 저하되어 사망에 이르게 되는 병입니다. 재국이가 병을 앓기 시작하면서 아빠의 시간은 재국이를 위한 시간이 되었습니다. 재국이가 고통을 호소할 때마다 그 곁을 지킨 아빠. 그러던 어느 날 재국이는 아빠에게 가슴속 말을 꺼냈습니다. "아빠, 넓은 세상을 보고 싶어요."

 

아빠와 재국이의 11번의 도전, 함께 한 2,378km

재국이의 고통을 누구보다 잘 아는 아빠는 재국이 말의 무게와 간절함 또한 누구보다 잘 알고 있었습니다. 그리고 아빠는 아들과 함께 쉽지 않은 도전을 시작했습니다. 바로 마라톤과 국토종단. 2007년부터 6번의 마라톤과 5번의 국토종단을 함께한 아빠와 재국이는 전국 2,378km를 휠체어로 걷고 달렸습니다. "마라톤은 제가 살아있음을 느끼게 해요. 살아있다는 것에 대한 감사와 기쁨을 느끼게 해줘요. 더 넒은 세상을 달리고 싶다는 꿈을 꾸게 해요." 재국이는 길 위에서 넓은 세상을 봤습니다.

 

나는 너의 다리가 되고, 너는 나의 마음이 되고

온몸이 굳어버린 재국이의 불가능한 도전이 가능했던 건 아빠 덕분이었습니다. 언제나 재국이 뒤에서 휠체어를 밀며 함께 달리는 아빠. 아빠 없는 마라톤은 상상할 수 없었습니다. 제국이의 몸은 휠체어와 하나가 된 것이 아니라 아빠와 하나가 되었습니다. 휠체어 뒤에서 들려오는 아빠의 거친 숨소리와 발자국 소리는 재국이에게 가장 큰 응원이 됩니다.

 

 

뉴욕마라톤대회, 간절히 기다리던 소원

올해 재국이는 스무 살이 되었습니다. 근육이 굳어가는 정도는 이전보다 더 심해졌고 산소 호흡기에 의지해야 하는 시간이 늘고 있지만 재국이는 또 하나의 꿈을 꿉니다. 바로 뉴욕마라톤에 아빠와 함께 참가하는 것입니다. 어쩌면 재국이에게 처음이자 마지막이 될 지도 모를 기회. 간절함을 담아 뉴욕마라톤대회에 참가신청서를 제출했지만 주최 측은 참가자 안전에 대한 내부규정을 이유로 허락하지 않았습니다. 하지만 포기할 수 없었습니다. 재국이 사연을 방송으로 제작한 적이 있는 지역방송국 제작진이 준비위원회에 재국이의 참가를 허락해달라는 공문과 자신들이 제작했던 재국이 영상을 번역하여 보냈고 아빠의 친구들은 재국이를 돕기 위한 모금을 시작했습니다. 결국 준비위원회 측에서는 재국이의 참가를 허락한다는 소식을 전해왔습니다!

 

재국이와 아빠의 마라톤 참가를 응원해주세요.

2015년 11월 1일, 재국이는 드디어 그토록 바라던 뉴욕마라톤대회에 참가하게 됩니다. 하지만 마라톤에 참가하기 위해서는 경기용 휠체어와 미국까지 오가는 비용 총 1,500만원이 필요합니다. 준비위원회에서는 경기용 휠체어 없이는 마라톤을 할 수 없다고 했습니다.

 

재국이네 형편에 엄두도 나지 않는 돈. 하지만 아빠는 돈 때문에 포기하고 싶지는 않습니다. 재국이의 몸이 더 악화되기 전에 아빠는 더 넓은 세상을 보여주고 싶습니다. 재국이가 뛰는 매 순간 함께하고 싶습니다.

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