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함께 희귀질환을 앓는 두 자매,은지와 은수를 도와주세요

한겨레신문과 함께하는 나눔꽃 캠페인. 한겨레신문 나눔꽃 기사보기

photo by 한겨레 이정아 기자

인공호흡기가 있어야 자는 언니,소변 주머니를 달고 사는 동생

언니 은지(가명,12세)는 매일 인공호흡기를 차고 잠에 듭니다.폐 근육이 마비돼 숨 쉬기가 힘들기 때문입니다.동생 은수(가명,8세)도 방광이 몸 밖에 나온 채 태어나 항상 소변주머니를 달고 있어야 합니다.

폐근육이 굳어 학교도,밖으로도 나가기 어렵습니다

희귀병인 급성횡단척수염에 전신마비마저 겪은 은지는 회복 중이지만 여전히 일상이 힘듭니다. 학교 등교도 어려워 온라인 수업으로 대신하는 상황. 식사 때에도 간신히 왼손으로 숟가락을 듭니다.

언니 방수팬티를 몰래 입는 동생

동생 은수는 방광이 몸 밖으로 나온 채 태어났습니다.소변을 가리지 못해 초등2학년인데도 기저귀를 차거나 소변 주머니를 써야 합니다.기저귀가 창피한 지 요즘은 언니 방수 팬티를 몰래 입는데 마음이 너무 아파요.어머니 이야기

웹툰 작가가 되어 아이들을 돕고 싶다는 은지

마비를 이겨내며 웹툰을 그리는 은지는 작가의 꿈을 꿉니다.제 그림으로 이모티콘을 만들고 싶어요. 돈을 벌면 힘든 아이들을 돕는 사람이 되고 싶어요. 은지 이야기

희귀병 속에서도 꿈을 포기하지 않는 은지와 은수 자매의 내일을 지켜주세요

일시후원금은 은지네 가족의 의료비, 교육 및 생계 지원에 사용됩니다. 
정기후원금은 은지/은수와 같은 국내 위기아동 가정을 돕는 데 사용됩니다.본 모금 캠페인은 한겨레신문과 함께 하는 '나눔꽃 캠페인'의 일환입니다.아동 인권 보호를 위해 가명을 사용했습니다.