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자꾸 좁아지는 다현이의 세상

눈꺼풀을 뒤덮은 종양으로 한껏 턱을 들어야 간신히 보이는 다현이의 세상, 선천성녹내장으로 시신경이 손상되어 이 작은 틈마저 좁아지고 있습니다

얼굴을 뒤덮는 종양을 평생 제거해야 합니다

계속 자라는 얼굴의 종양.주요 신경이 많아 치료가 어렵지만 제거하지 않으면 겉잡을 수 없이 커져 흘러내립니다.종양을 제거한 상처부위가 터지는 일도 부지기수,14살 다현이의 얼굴엔 지난 아픔의 흔적이 선명합니다.

신경섬유종증: 신경 섬유를 따라서 발생하는 양성 종양 (출처: 서울대학교 의학백과사전)

다시 볼 수 없을 수도 있기에 혹시 모를 미래를 준비합니다

떠지지 않는 눈, 코에 닿을 듯 가까이 해야 보이는 글씨. 선천성 녹내장으로 그나마도 잘 보이지 않습니다. 안경을 쓰면 지금의 시력을 유지할 수 있다는데, 얼굴의 종양 탓에 안경을 쓰기가 어렵습니다. 다현이는 점자를 배우며 언제 올 지 모르는 낯선 세상을 준비합니다.

아픈 몸으로 챙겨주지 못하는 것이 한없이 미안한 아빠, 아버지

부모 아니면 누구를 원망하겠어요. 내가 조금이라도 더 살아서 그 원망을 받아주고 가야 하는데

암과 2/3이상 절제로 제 기능을 하지 못하는 간, 최근 의식을 잃어* 생사를 오가는 일이 잦아졌습니다.아빠는 아픈 딸을 챙겨주고 싶지만 오히려 보살핌을 받아야 합니다.

소아마비로 쓸 수 없는 오른쪽 다리 탓에 갖은 놀림과 설움을 겪었던 지난 시절,내 딸이 나와 같은 아픔을 겪는다니 마음이 찢어집니다.간성혼수: 간 기능 상실이 생겨 정신이 혼미해지는 증상. 간의 병의 말기에 자주 나타남(출처: 표준국어대사전)

내 몸이 아픈 것보다 서로의 아픔을 걱정합니다

하루가 다르게 악화되는 아버지의 건강상태 다현이 곁에 있을 수 있는 유일한 희망은 간 이식 뿐입니다. 내가 아픈 것보다 서로의 치료가 먼저라는 다현이와 아빠에게 힘이 되어주세요

지금 도와주시면, 다현이와 전국 435곳 희귀질환 아동 가정이 월드비전 긴급의료지원을 통해 시급한 치료를 받을 수 있습니다.

진단비 지원. 긴급의료비 지원. 맞춤형 보장기기 등

보내주시는 후원금은 1차로 동민이 긴급치료비 및 의료지원비에 쓰이며,이 외 동민이처럼 희귀질환 및 긴급한 위기 상황에 놓여있는 아동 및 가정에 지원됩니다.