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11년 전에 멈춰버린 민호의 시계

국내 위기아동 지원 캠페인

11년째 말도, 표현도, 움직이지도 못하는 삶을 살고 있는 민호

민호(가명·19)의 모습은 항상 그대로입니다. 8살이던 2004년 식물인간이 되어 11년째 침대를 벗어나지 못하고 있습니다. 7살 때 백혈병에 걸린 민호는 항암치료와 방사선치료를 병행했으나 증세가 나아지지 않았고 1년 뒤, 제대혈을 이식받았습니다. 이식을 받은 후, 무균실에 있던 민호가 40도가 넘는 고열로 발작을 일으켰고 이는 뇌에 영향을 끼쳐 그 시간 후로 말도, 표현도, 움직이지도 못하는 삶을 살고 있습니다.

고구마, 당근 등을 갈아 만든 음식물을 튜브를 통해 공급받고 있는 민호. 하루 삼시세끼, 1년 365일 같은 식단을 먹고 있다.

엎친 데 덮친 격, 폐암 선고를 받은 아버지

계속해서 입원과 퇴원을 반복하고 있지만 부모님은 11년째 막내아들 민호의 병간호에 혼신을 힘을 다하고 있습니다.
엎친 데 덮친 격 민호의 아버지가 폐암 진단을 받아 일을 그만 둘 수밖에 없었고 경제적으로 어려운 나날들이 지속되었습니다.

빚을 내 병원비와 약 값, 월세 등을 감당할 수밖에 없는 상황. 다행히 아버지는 작년에 완치 판정을 받았지만 재발의 위험이 있어 꾸준히 약물치료를 받고 계십니다.

아직도 선명한 7살, 막내의 얼굴

기쁜 마음도, 아픈 마음도 표현할 수 없는 민호. 19살이지만 갓난아기처럼 하루 종일 누워있습니다.
11년 전, 제대혈 이식 수술 후 병상에 누워있는 민호를 보고 사람들은 “살아있는 것 자체가 기적”이라고 말합니다.

이식 수술 후 세상을 떠나는 환자들이 많았기 때문입니다. 하지만 민호네 가족은 아직 기적은 오지 않았다고 생각합니다. 언젠가는 “아가~”라는 아버지의 부름에 막내아들 민호가 대답할 날이 올 것이라 믿습니다.

제대혈 이식 수술 후 40도가 넘는 고열로 뇌에 손상을 입은 민호가 11년째 식물인간 상태로 지내고 있다.

예쁜 막내의 모습을 다시 볼 수 있길 바라며 다시 한번 힘을 내 봅니다.

아버지의 머릿속엔 아직도 7살이던 민호의 얼굴이 선명합니다. 통통하던 젖살이 빠져 앙상한 뼈만 남아있는 민호, 앙상한 몸에는 여러 개의 튜브가 연결되어 있습니다.

민호의 건강을 위해서는 무엇보다 쾌적한 환경이 중요하지만 방안은 곰팡이로 뒤덮여 있고 눅눅하고 습한 공기가 가득합니다.

약물치료 중으로 아직 일을 할 수 없는 아버지와 기초 생활 수급비로 민호의 치료비와 생활비를 감당해야 하는 어머니.

백혈병을 앓기 전 건강한 모습의 민호(왼쪽). 형 옆에 앉아 카메라를 향해 손짓하고 있다.

오랜 시간 투병생활에 가족들은 지쳐있지만 재잘재잘 예쁜 막내의 모습을 다시 볼 수 있길 바라며 다시 한번 힘을 내려고 합니다. 민호가 병상에서 일어나 회복할 그 날 까지 결코 민호의 손을 놓지 않을 것입니다. 여러분도 민호의 가족을 함께 응원해주세요.